viernes, 13 de noviembre de 2015

Mi inspiración

ERES MI INSPIRACIÓN

Regularmente cuando eres joven te preguntas que serás en la vida,que estudiar ,te pones metas a largo plazo.

Yo en lo personal pensaba estudiar administración de empresas,trabajar en una oficina en cualquiera de sus departamentos,viajar,si acaso tener mi propia empresa...no me veía como mamá,eso era en mi muy remota juventud,como por ahí de la secundaria.
Pasaron los años y claro que estudié administración,también algunos idiomas. más tarde tuve a mis hijos ...3 para ser especificos ,a los que amo con todo mi corazón.
más tarde llegó el más pequeño un chiquito muy amado desde el  principio y al nacer era el bebé  más lindo  que nunca había  visto
al pasar los meses me di  cuenta que algo andaba mal en mi nene y el médico  confirmó  mis dudas tenía PCI..después  de varias etapas llegue a la  conclusión  que ...tal vez no estaba en mis planes ser mamá,pero ya lo era y debía ser si acaso no la mejor mamá del mundo pero si dar lo mejor que yo podía dar...
me dí a la tarea de saber todo cuanto debía de la dichosa pci y lo conseguí.
A lo que voy es que en un momento  me vi siendo mamá de un niño  hasta ahora llamado con discapacidad...y confieso que la tan mencionada palabra no me ha gustado nunca pues no son personas sin capacidades  ni mucho menos...
hoy me veo a mi  misma  y veo que no soy una ejecutiva de una empresa importante,ni he viajado a ningún lado de los que un día  planee...
soy la feliz mamá de 4  hermosos hijos de los cuales he aprendido  mucho Se que aún me falta bastante  pero voy en el camino...
Me he pasado  horas ,días,semanas en un hospital,tanto que estoy familiarizada  con el lenguaje  de los médicos, conozco  medicamentos,terapias físicas,de lenguaje,masajes....,si bien ni soy enfermera sólo me falta el título.
he tenido que aprender muchos idiomas para conocer nuevas tecnologías  en cuanto a discapacidad  se refiere...
conozco muchísimas  personas alrededor  del mundo...personas  valiosas que me han servido  de ejemplo para salir adelante,compartimos testimonios,dudas,experiencias.....
Por falta de una institución  adecuada a las necesidades  de mi hijo he tenido  que ser su maestra...
tuvimos  que poner nuestra  propia empresa  para disponer  del tiempo  que erikito requiere,acomodarnos pues a lo que valla saliendo.

Si bien no alcance mis metas del todo como me lo propuse un día...soy más de lo que un día esperé,sé más de lo que pude aprender en una oficina o un  viaje  alrededor  del mundo y conozco  más personas  de las que pude  conocer en otra circunstancia...

No quiero decir que soy la gran cosa, aún me queda mucho que aprender  y debo confesar que no estoy a la altura del hijo maravilloso  que tengo.el es mi impulso,mi inspiración...es la risita  que me despierta  a las 5de la mañana...y me mantiene  jugando noches enteras,es por quien me sé de memoria  los capítulos del Chavo del ocho,por quien soy experta en globoflexia (su juguete  favorito)...puedo estar  cansadisima pero un aplauso a media noche me despierta con el mismo efecto de la mejor de las alarmas...
en fin...soy mamá...  la mejor profesión que existe y tengo el.mejor salario del mundo...que mi niño  me diga mamá  (y es que si conoces un niño  con pci sabe a lo que es oír que el te diga  mama) y por si fuera  poco puedo hacerme llamar :mamá de un niño  con pci...
el mejor título  que jamás esperé merecer...

sábado, 3 de octubre de 2015

En terapia...

Ahora ha empezado a asistir a terapia a ún nuevo lugar,y se a adaptado de maravilla..
Dándole la gloria y la honra a Dios primeramente...
Antes de sus terapias. Oramos para que Dios le de la fortaleza que necesita...
Esta de más   decir que estoy muy orgullosa de mi niño...

domingo, 2 de agosto de 2015

Un año mas....

14 años ya....el tiempo pasa rapidisimo y Erik avanza muy deprisa,venciendo meta tras meta,a su paso....claro que hay cosas que aun no logra pero eso es parte de como es el.

En el camino he aprendido mucho tambien,como a aceptar a las personas como son y amarlas por lo que son...no por lo que yo quisiera obtener...

En verdad yo nunca hice un pedido previo sobre ninguno de mis hijos ,los acepto y amo asi con sus capacidades que,en cada uno son diferentes.
Si Erik no habla,no camina,lo amo asi...es un hombre muy paciente,alegre,positivo,con un caracter fuerte,no acepta imposisiones de nadie,si no quiere hacer algo no lo hace y ya...y exige que se respeten sus desiciones...no le gustan los gritos ni las injusticias o que se levante la voz al hablar...
Cree en Dios firmemente ...
Le gusta mucho la musica...
Le gusta pasear,la arena ,la playa,los animales...
Aveces se pasa las noches en vela pero al amanecer siempre tiene una sonrrisa para mama...
Doy gracias a Dios por un año mas de vida de mi erikin...un año mas de risas de alegria de besos de bendiciones...
A Dios sea la gloria y la honrra

martes, 12 de mayo de 2015

Tobby....un amigo fiel

Tobby...
Hace algun tiempo que tobby llego a casa...un chihuahua de siete años un poco uraño al principio...lo adoptamos...venia de ser maltratado y golpeado..hoy ya hace un tiempo y esta al pendiente de erik....ya sale con su correa e incluso erikin le llama aplaudiendo y tobby sube a la silla de ruedas...no permite que nadie se le acerque...si tobby no lo conoce....nunca creimos q un chihuahua seria ideal para erikin...pero mirenlos....solo Dios elije...lo ideal para sus hijos...

La familia....lo mas importante

Siempre hemos procurado q erik comparta tiempo con su familia...pues es lo basico para su rehabilitacion...
Los paseos con sus hermanos y su papa por la playa,es algo muy relajante para el y para sus hermanos porque erikin es un ejemplo de superacion ...si claro a Dios le debemos todo pues sin EL no seria quien es.  

domingo, 8 de febrero de 2015

Autismo??????

Hemos superado muchos retos,
Barreras que jamas creímos superar y desde el primer diagnostico supimos que nada seria fácil pero en el camino Dios nos ha sostenido y así todo fue mas sencillo...

Aun no se de que manera han pasado estos años  pero cuando ya investigamos sobre lo que es y como ayudar a Erik,surge un nuevo reto aun un poco desconocido para mi.
Paso de ser un niño dócil y tierno ...y de pronto tiene arranques que me desconciertan,tiene mucha fuerza física y si algo no le gusta hace berrinche y no hay quien lo detenga...
Aveces le hablo y parece ausente,fija su mirada en otra cosa...
De esto ya tiene como dos años para acá,hay veces que no se como tratarlo....

Entonces lo llevamos con el medico y lo pasaron con un especialista...
Ya no fue como la primera vez que me dijeron que tenia PCI ...esa vez me sentí pequeñita de pronto ,no sabia nada del tema,hasta ese día me sentía especialista en Erik Gonzalez Martinez,cada detalle cada gesto ,pero cuando me dijeron "tiene rasgos de autismo..."fue como empezar de cero,ya nada me sorprende con mi chiquito,hemos tenido que ir subiendo una cuesta pero siempre juntos y amándolo con todo el corazón.

Hoy estamos aun en proceso de aprender mas sobre el tema,pero ya sabemos como reaccionar cuando tiene un berrinche o una etapa de ausencia,el también sabe controlarse, en esta etapa nos ha ayudado mucho tobby,es  un chihuahua de siete años que definitivamente Dios lo puso en nuestro camino,un perrito con mucho carácter el siempre sabe acercarse a Erik,lo cuida y le ayuda en su terapia.

Aun  no se mucho reitero pero Dios me guiara lo se....

viernes, 30 de enero de 2015

Tan grande!!!

Esperando a mi esposo nos sentamos a comer algo y de pronto me di cuenta que mi chiquito no es ya tan chiquito y ya sus pies tocan el suelo al sentarse...
Y también quien dijera que ya se sienta solo sin riesgo de caerse.
Mi Dios es tan grande y maravilloso!!!!
Erik sigue rompiendo toda mala expectativa de los medicos aquí seguimos siempre adelante

viernes, 23 de enero de 2015

sábado, 17 de enero de 2015

Porque seguir adelante???

Comúnmente las personas que nos conocen nos hacen la misma pregunta,porque seguir adelante?

A simple vista pareciera muy lógica la respuesta pero creo que requiere de una explicación mas profunda.

1.primero porque nunca me ha gustado volver atrás,
O estancarme,no creo que sea sano para nadie la comoda posición de no luchar,rendirse ala primera negativa,si otros llegaron mas alto claro que se puede.
Hace poco escuche una canción y creo que tiene mucha razón en lo que a la letra dice:"saber que se puede,querer que se pueda,sacarse los miedos dejarlos afuera.pintarse la cara color esperanza,mirar al futuro con el corazón".
Siempre le he hablado a mi erikito sobre el hecho de que no hay mas que avanzar y no fijarse metas porque creo que eso nos limita a algo en particular, sino mas bien querer hacer algo y luchar por conseguirlo de una un otra manera y ya que lo conseguiste ir por mas,siempre por mas.

2.porque llegara un día que yo no este a su lado y quiero que mientras este con el  enseñarle lo mas que pueda,lo sepa yo o no,porque si el necesita o quiere conseguir algo y yo no se ya veré la manera de aprender,
Así he tenido que aprender muchísimas cosas y quitarme la pena definitivamente ,se que siempre habrá un nuevo reto frente a mi, y claro que podré lograrlo...amo mucho a mi niño y se que Dios siempre estará conmigo y si me dio este hijo con necesidades especiales ,se que me dio con el también las fuerzas para hacer todo lo que el necesite y me quitara al mismo tiempo lo que me estorbe para seguir adelante.
3.he visto muchos casos en que las familias de niños especiales los limitan mucho,y si un medico o terapista les dice que no hay mas que hacer, o que es inutil  insistir en alguna terapia y/o operación ellos aceptan dicha opinión y ceden.
Respeto las decisiones de esos padres y de los médicos que deciden hacer eso pero yo no,simplemente me niego a aceptar que la vida de mi hijo se limita a una simple opinión,o a estar entre cuatro paredes mirando hacia la ventana,observando como se le va la vida mientras hay mucha gente que lucha y logra cosas que nadie antes imajinara siquiera.
Creo que el mundo es de los valientes,y mi hijo es tan o mas capaz que cualquier persona, obvio que debido a su discapacidad  tendrá mas retos que mucha gente en el afán de salir adelante,pero eso sera mucho mejor para el cuando llegue a la cima y vea hasta donde pudo llegar,y al ver la otra cima aun mas alta sabrá que si llego hasta donde esta por supuesto que podrá llegar mas alto...si siempre nos tendrá a sus padres para ayudarle,apoyarle,alentarle cuando lo necesite y también cuando crea que no nos necesita,ahí estaremos.y siempre tendra a Dios que le dará fuerzas .
Cuando miro sus ojos se que puede lograr lo que sea...
Hubo un dia que nadie creía que llegaría hasta donde esta y miren lo,ahi esta ....mas fuerte que nunca, y con su alegría y su sonrrisa que a cualquier persona alienta.

Hemos conocido gente que a primera vista dice "pobrecito" solo porque les decimos que no habla o camina.pero al conocerlo y saber de sus logros al final se quedan sin palabras...

Cuando conozcas a una persona con discapacidad nunca digas así(pobrecito),mejor compadece te a ti mismo,porque ellos son capaces de hacer y soportar cosas que tu nunca te atreverias ni a pensar.
Erik Gonzalez Martinez ....ese es mi hijo,el mas chiquito de mis 4 bellos hijos quien fué diagnosticado hace 12años con cuadriparecia espastica con predominio diplegico,un pequeñito que pesaba apenas unos 2 kilos y que el medico decía que no lograría nada,y hoy es capaz de levantarnos el ánimo cuando ya no damos mas,solo con una sonrrisa,que puede pasarse el día completo repitiendo una melodía en el teclado ,hasta que logre dominar una nota que no le sale...

Por eso seguimos adelante, porque con erikito no hay de otra,hay que seguir,

su cuerpo no le responde como el quisiera y no puede hablar,pero diario me dice que me ama,no puede caminar,pero siempre consigue ir a donde quiere a la hora que quiere,no puede tomar un lápiz,pero  tiene una fuerza increíble,y te aseguro que si lo conoces se ganara tu corazón,con una sonrrisa y un apretón de manos que mueve hasta el mas inconmovible corazón.
Bendiciones,y gracias por leer y por orar por mi hijo,y como siempre digo,la gloria y la honra son únicamente para el único y verdadero Dios...todo lo que es y sera Erik,es por gracia de Dios.
Abba padre!!!!

Avances 2015

El año comenzó con nuevos requerimientos para erikin...
Tenemos que cambiarle los lentes porque  tiene nigstagmus  y la graduación hay que cambiarla cada año...tuvimos el placer de conocer un médico especialista; después de buscar mucho al fin gracias a Dios lo puso en nuestro camino, y lo diagnosticó con una facilidad increíble, después de que muchos otros solo conseguían hacerlo llorar...es una bendición mas en nuestras vidas.

También hubo que cambiarle la silla de ruedas,creció muchísimo este año y la que tenia le lastimaba mas que ayudarle...buscamos muchísimo pero al fin la tiene ya y no solo eso,también tiene una carreola especial para salir a la calle...otra bendición mas gracias a Dios.

Continua con su complemento de siempre,son vitaminas especiales que requiere tipo ensure,que gracias a eso a subido mucho de peso y esta cada vez mas fuerte(creó que también sus papas necesitaremos vitaminas:)...continua con su dieta especial supervisada por la nutriologa.

También continua con sus citas con la dentista,tiene muchos detallitos en su boca,que tienen que tratarlos poco a poco,pero ahí la lleva...

Las crisis convulsivas no han aparecido ya !!!esperamos que en ese plano todo siga asi.

Aun seguimos con las clases de idiomas,en ingles va muy adelantado ,igual que en portugués... en francés si  estamos un poco estancados pero eso creo que es mas por mi,tendré que ponerme las pilas en eso....

Lo que a el le gusta mucho es la musica,tiene un don especial apara reconocer las notas,solo con escucharlas una vez...aun seguimos en eso este año.

Lo que si tenemos que poner énfasis un poco mas es en en lo que a trabajar con sus manos,aun le cuesta mucho esfuerzo la coordinación ,es parte de la espasticidad, batalla un poco en pintura y escritura,ahí es donde nos hemos apoyado en su laptop,aunque creo que ya debemos cambiársela pues ya requiere otra mejor...es mediante ella que se comunica con un app que solo con tocar imajenes  dice lo que necesita,y también se apoya para estudiar,leer y escribir con un poco de ayuda,fue donde nos dimos cuenta de su problema con la vista,porque se acercaba mucho a la pantalla...ya con los lentes no es lo mismo,porque ve mejor de lejos...también para escuchar sus clases por internet y la musica que tanto le gusta...alabanzas y su devocional diario...

Además de sus citas con el neurólogo, y el ortopedista....y la pediatra.
Igualmente sigue con sus terapias ,física y de lenguaje aunque por el clima hemos suspendido ir a la alberca pero se relaja igual con las compresas calientes y las inyecciones de toxina también le ayudan a relajarse igual que con los masajes que le doy con aceite cada noche...

Empezamos a tener un poco de cuidado con su cara,pues empezó con acné...pero no es tanto como esperaba...solo un poco de grasa extra y uno que otro granito fastidioso...pero sigue tan hermoso como siempre.

Así es como ha avanzado en estos meses mi erikin,que ya no es tan chiquito...ya subió mucho de peso y también de estatura ...la ropa y los zapatos tambien...

Erik Gonzalez Martinez y Erik Gonzalez Chacon

Ellos son dos de los amores que guarda mi corazón,y en realidad de un tiempo aca son uno sólo,
Mi niño cada día crece mas en fuerza ,estatura y todos los aspectos...siempre lo verán junto a su orgulloso papa, el es uno de los hombres mas valientes que he conocido,a pesar de lo que sea siempre apoya y ayuda a su hijo, pase lo que pase y en lo que el necesite lo ama con todo su corazón y erikito lo sabe.
Casi siempre esta con el,en la escuela,en la terapia,en las citas con el doctor,y aun en el trabajo,ahí están los dos apoyándose y creciendo juntos.

De donde saca el toda esa fuerza para no ceder? si le preguntas te dirá que de la oración,no hay día que pase sin que al final del día lo escuches alabando a Dios,orando,leyendo la biblia y cantando alabanzas ,antes de irme a dormir lo escucho entrar en el cuarto de oración y le doy gracias a Dios por sostenerlo en pie de lucha otro día mas,es un guerrero de Cristo,como muchos en el mundo que sin el sostén de Dios no serían quienes son ni se sostendrían en pie un segundo,que luchan contra el mundo que quiere verlos caer,seres humanos con muchos defectos pero luchan aun contra si mismos con la ayuda de Dios.
Tenemos un negocio propio,de construcción, que con mucha fe estamos sacando adelante,gracias a las enseñanzas del abuelo de mi hijo y al gran amor con que enseño a Erik papa.
Al principio fue muy difícil pero ahí la llevamos poco a poco y con mucho esfuerzo ya tenemos clientes que saben de la calidad del trabajo que ofrecemos,es debido a eso que puede estar con su hijo a la hora que lo necesite,el no tener que cumplir un horario especifico.

Erik,fue su abuelo paterno quien lo llamo así y en realidad son tan parecidos no solo en el nombre,son inseparables....
Su primera palabra fue papa,y a pesar de que le es muy difícil articular palabras siempre que se siente mal le habla a su papa...

viernes, 9 de enero de 2015

Fin de año....

Este año que esta por terminar ha sido muy especial....
Mi niño hermoso ha crecido mucho así de pronto...mas independiente,mas fuerte,mas despierto...reacciona muy deprisa.
A veces ni siquiera yo me doy cuenta en que momento aprendió a hacer tal o cual cosa...
Yo siempre he esperado cosas así porque se que servimos a un Dios de poder y se que aun nos faltan muchas cosas por descubrir.
Erikito esta madurando tanto tiene reacciones de acuerdo a su edad...ya no le gustan las cosas de niñitos,es un jovencito y se hace respetar como tal.

Muy muy orgullosa de mi niño,y agradecida con Dios por darme salud ,fuerza,vida y alegría para verlo crecer...
Aquel bebito del que los médicos no daban buenos pronosticos,aquí esta haciéndose notar en este mundo para el que las personas con discapacidad pasan desapercibidas....a pesar de que no habla el se hace notar...con una sonrrisa contagiosa y un saludo siempre amable...que si tu pasas a un lado de el,ten por seguro que te hablara y te saludara forzandote una sonrrisa...
Ese es mi niño hermoso....ya casi del tamaño de su papa y mas fuerte que cualquiera....el que para su mama siempre sera mi erikito....
Felices fiestas a tod@s!!!!!!!!!!!!!